Le gouvernement lance un quatrième plan de lutte contre les maladies rares pour mieux les dépister et développer les centres de prise en charge

Ce plan, dévoilé par le ministère du Travail et de la Santé, concerne 7 000 pathologies différentes, qui plus de 3 millions de Français.

franceinfo

Radio France

Publié le 25/02/2025 13:47

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Catherine Vautrin, ministre de la Santé, du Travail et des Solidarités, le 30 mai 2024. (GEOFFROY VAN DER HASSELT / AFP)

La ministre du Travail et de la Santé Catherine Vautrin a dévoilé mardi 25 février le quatrième plan national de lutte contre les maladies rares, qui doit permettre de favoriser les diagnostics, mieux prendre en charge les patients, d'améliorer la guérison, tout en encourageant la recherche. Un plan pour cinq ans qui sera doté de 223,5 millions d'euros par an, dont 36 millions de nouveaux crédits à destination des centres experts, a appris franceinfo auprès du ministère.

De méthodes de dépistage plus performantes

Deuxième axe de ce nouveau plan gouvernemental : favoriser le dépistage à travers des nouvelles méthodes, notamment en génétique. Le plan prévoit de développer le dépistage anténatal et néonatal. Cela pourrait permettre de dépister par exemple dès la naissance l'amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire [emblématique du Téléthon], et de soigner les bébés avant que la myopathie ne les paralyse.

Le plan vise également à structurer la recherche thérapeutique et encourager le repositionnement de médicaments existants. "Le renforcement des biobanques, l’optimisation des systèmes d’information et le développement de l’intelligence artificielle pour mieux exploiter les données", est également prôné par le ministère.

Améliorer le maillage territorial

Troisième levier de ce plan : le traitement et la prise en charge des patients atteints de maladies rares. L'objectif est d'élargir le maillage territorial afin que chaque patient puisse accéder à une expertise de qualité, quel que soit son lieu de résidence.

132 nouveaux centres de références de maladies rares vont être labélisés, portant au total à 603 le nombre de "centres experts" sur tout le territoire national, soit une augmentation de 28%. La "préannonce" de ce plan contre les maladies rares était intervenue il y a un an mais la dissolution avait empêché son lancement officiel.