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Téléthon 2023 : à la rencontre de Valentin, atteint de la myopathie de Duchenne

Publié le 09/12/2023 16:09

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franceinfo

France Télévisions

Plus de 15 millions d’euros ont jusqu'ici été récoltés pour le Téléthon, samedi 9 décembre en milieu de journée. Rencontre avec le petit Valentin, atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie rare et dégénérative qui touche une centaine de nouveau-nés chaque année.

C’est dans la bonne humeur que Valentin, 6 ans, prend son petit-déjeuner entouré de ses parents. Comme tous les enfants de son âge, il se prépare pour aller à l’école. Il y a deux ans, la famille a découvert que son fils est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie qui le prive progressivement de ses capacités musculaires. Pour l’instant, Valentin n’a pas de retard, il se brosse les dents et s’habille comme un grand. Scolarisé en classe de CP, le petit garçon est heureux de retrouver ses camarades.

Des thérapies génétiques à l’essai

Une fois par semaine, Valentin s’absente pour aller à son rendez-vous chez la psychomotricienne. “On sait que notre fils va être en fauteuil roulant, et on va tout faire pour qu’il puisse avoir une vie normale”, a déclaré son père. S’il n’y a pas encore de traitement pour guérir la myopathie de Duchenne, des thérapies génétiques sont à l’essai.