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"C’est l’événement d’une vie" : Ouiza, malvoyante, perçoit à nouveau la lumière grâce à un pansement cellulaire

À l'occasion du lancement de la 33e édition du Téléthon vendredi, franceinfo a rencontré Ouiza, malvoyante de naissance. Grâce aux dons et aux progrès de la recherche, elle perçoit aujourd'hui la lumière.

Solenne Le Hen - Édité par Pauline Pennanec'h

Radio France

Publié le 06/12/2019 07:26

Temps de lecture : 3min

Une femme malvoyante, une canne à la main (illustration). (LEYLA VIDAL / MAXPPP)

Ouiza est malvoyante de naissance. Elle souffre d'une maladie rare : une rétinite pigmentaire. C'est une maladie génétique dégénérative de l'œil qui se caractérise par une perte progressive et graduelle de la vision évoluant généralement vers la cécité. Cette maladie touche 30 000 malades en France, mais grâce aux nouveaux progrès dans la recherche et à l'argent récolté par le Téléthon, elle a vu sa vie... briller !

Cette quinquagénaire ne percevait que quelques lumières, jusqu'au jour où ses médecins lui ont proposé un essai clinique. L'idée : lui injecter dans l'oeil un patch avec ses cellules souches embryonnaires capables de remplacer les cellules défaillantes. Immédiatement, Ouiza accepte. "C’est l’événement d’une vie, se réjouit-elle, je suis le premier être humain à être greffé donc on ne sait pas du tout où ça peut conduire. C’est quand même un grand espoir, c’est une chose inattendue, bouleversante."

"Ce que je vois, ce sont de vraies lumières"

Le patch est posé il y a trois mois, et rapidement, des progrès apparaissent. "À la consultation du deuxième mois, le docteur regarde mon œil et je lui dis ‘je vois votre lumière, ça marche'," s'émerveille Ouiza. "Ce que je vois, ce sont de vraies lumières", dit-elle, comme "sur une porte de métro, le reflet des lampadaires sur le pelage de mon chien-guide, ma bague si je l’approche… Ce qui brille, ce qui renvoie la lumière". Alors évidemment, comme elle dit en riant, Ouiza a pris goût au luxe.

J’ai demandé que des choses qui brillent pour mon anniversaire, du diamant. J’ai dit ça à mon mari, mais ça ne marche pas !

Ouiza
à franceinfo

Pas de diamant, mais des conversations nouvelles avec son frère aîné, atteint de la même maladie rare, opéré lui-aussi, un mois après Ouiza : "On parle beaucoup de ça, forcément. On compare, on se raconte 'moi je vois mieux ça'… On est extrêmement optimistes, heureux et fiers."

De grands espoirs pour les malades

Douze patients au total vont recevoir ce patch lors de cet essai clinique. Un essai, et de grands espoirs pour les malades de rétinite pigmentaire... mais pas seulement. "On espère voir ce patch transformé en un véritable traitement pour ces maladies génétiques, mais aussi peut-être pour des maladies beaucoup plus fréquentes, comme la dégénérescence maculaire liée à l’âge", explique Christelle Monville, chercheuse à l'université d'Evry.

La dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) touche aujourd'hui 1,5 million de Français.

Téléthon : grâce à la recherche, Ouiza perçoit la lumière - Reportage de Solenne Le Hen