: Témoignage "Quand je ne serai plus autonome, je veux que ça s'arrête" : atteinte de la maladie de Charcot, elle exhorte les députés à accélérer les débats sur la fin de vie

Voici un appel très fort aux députés qui examinent en ce moment l'introduction dans la loi d'une aide à mourir pour les malades condamnés. Il s'agit de l'appel d'une femme atteinte de la maladie de Charcot. Une maladie dégénérative incurable pour laquelle l'espérance de vie n'excède pas trois à cinq ans. Cette patiente, qui pourrait potentiellement bénéficier de l'aide à mourir telle que prévue par le texte de la loi aujourd'hui, interpelle les députés et leur demande de voter très rapidement la loi.

Pour Sandra, cela a commencé il y a un peu plus d'un an par une grande fatigue. Puis cette femme énergique de 51 ans a eu, peu à peu, du mal à saisir des objets, a fait tomber des casseroles... Aujourd'hui, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui la ronge, appelée aussi maladie de Charcot, l'oblige à marcher avec un déambulateur et commence à perturber son élocution. "On sent que ça avance, c'est terrible parce qu'on est en pleine conscience de cette autodégénérescence de tout le corps. Tout m'est interdit. C’est-à-dire que dès que je ris, mes symptômes sont exacerbés et dès que je suis en émotion, j'ai du mal à parler. Rire, pleurer, tout m'est interdit."

"Emmurée vivante"

Assise sur son canapé, vêtue d'une chemise à fleurs, et malgré tout le sourire aux lèvres, Sandra explique la maladie : une atteinte progressive et inexorable des muscles qui vont, un à un, cesser de fonctionner dans les prochains mois. Elle a été sélectionnée pour participer à un essai clinique et ainsi tester un médicament qui pourrait rallonger son espérance de vie de quelques mois. "Je croise les doigts", dit-elle avec humour, elle qui ne parvient plus, justement, à croiser les doigts au sens propre. Elle a, par ailleurs, lancé une cagnotte pour aider la recherche sur la maladie de Charcot, au profit de l'ARSLA, l'Association pour la recherche sur la SLA, et l'association Les Invincibles.

Ce que redoute Sandra, c'est le moment où elle ne sera plus capable de bouger et de parler. En clair où elle sera "emmurée vivante. C'est horrible. On est vraiment progressivement emprisonnés vivants avec le droit, juste, de regarder sans pouvoir faire quoi que ce soit. C'est ce que je ne souhaite pas. Je sais que la fin viendra par une asphyxie. C’est-à-dire que mes muscles respiratoires cesseront de fonctionner."

"Je ne veux pas mourir asphyxiée, je ne veux pas aller jusque-là."

Sandra

à franceinfo

"Je veux pouvoir choisir le moment de dire au revoir", ajoute-t-elle émue dans un souffle. Ne pas aller au bout de la maladie, permettre de prendre un produit létal quand elle le souhaite, entourée de sa famille, c'est ce que le texte de loi discuté, en ce moment, à l'Assemblée prévoit : "Pour moi c'est insupportable de me faire alimenter, d'avoir une sonde pour mes besoins. Quand je ne serai plus autonome, je veux que ça s'arrête. J'espère vraiment que cette loi passe. Vraiment, du fond du cœur."

"Messieurs les députés, sortez de vos postures et pensez aux patients"

Pour ne pas devoir partir à l'étranger pour choisir sa mort ou devoir mettre fin à ses jours en présence de ses proches mais alors dans l'illégalité, Sandra exhorte les députés à accélérer les débats : "Messieurs les députés, s’il vous plaît, sortez de vos postures, sortez de votre idéologie et pensez aux patients. Le patient doit être au cœur de vos préoccupations. Aujourd'hui, je n'ai qu'envie de vivre mais ça me rassurerait de savoir que, si demain l'existence devient insupportable, la société m'aidera à mettre fin à mes souffrances."

Les débats pour cette première lecture sur l'aide à mourir à l'Assemblée devraient se terminer au plus tard dimanche. Le vote du texte est prévu mardi 27 mai.