: Témoignage Fin de vie : "En France, nos animaux meurent mieux que nous", dénonce un patient atteint de la maladie de Charcot

"C'est quand même incroyable qu'en France, en 2023, nos animaux de compagnie meurent mieux que nous", dénonce jeudi 7 décembre sur franceinfo Loïc Resibois, qui souffre de la maladie de Charcot et demande une loi pour autoriser l'euthanasie. Hier, le gouvernement annonçait que la présentation du projet de loi en Conseil des ministres était reportée alors qu'elle devait avoir lieu avant les vacances de fin d'année. Emmanuel Macron s'exprimera finalement "en début d'année 2024", a annoncé le porte-parole du gouvernement Olivier Véran.

Un nouveau report qui scandalise Loïc Resibois, 46 ans. "Trois mois, pour un malade de Charcot, c'est le temps qu'il faut pour que la maladie le place de la position debout à la position assise, qu'elle éteigne sa voix, c'est énorme pour nous, trois mois", explique le père de famille. Il est temps, insiste-t-il, "que ce débat ait lieu et que les parlementaires décident si oui ou non, ils votent pour une aide active à mourir en France". Loïc Resibois explique en quoi le vote d'une loi autorisant l'euthanasie lui "apporterait la sérénité, que nous, les malades condamnés, nous méritons". "Toutes les nuits, je rumine en me demandant comment, si cette loi ne passe pas, je vais pouvoir réussir à mettre fin à mes jours au regard de mon état de santé", témoigne-t-il.

"Ce qu'on veut, avant tout, c'est vivre, profiter du temps qu'il nous reste. L'aide active à mourir, c'est à la fois une garantie d'une mort sans souffrance au moment voulu, mais c'est surtout la garantie d'une fin de vie sereine."

Loïc Resibois, atteint de la maladie de Charcot

à franceinfo

Le militant dit comprendre "que ce soit une réforme sociétale qui peut être quelque peu clivante, mais elle est plébiscitée par les Français", assure-t-il, s'appuyant notamment sur les résultats de la convention citoyenne, lancée par Emmanuel Macron. Dans le rapport final, 76% des participants se positionnaient pour la mise en place d'une aide active à mourir. D'ailleurs, Loïc Resibois s'en prend au président de la République qui "avait très bien commencé", en organisant cette convention, qui "a généré énormément d'espoir pour les malades". Mais "à quoi bon ?", interroge le père de famille, si c'est "pour, in fine, ne pas décider, tergiverser encore et encore, voire pire, repousser en permanence la présentation de ce texte au Parlement".

La sédation "profonde et continue" de la loi Claeys-Leonetti : une "hypocrisie"

Loïc Resibois veut porter la voix des malades, qui, comme lui veulent "profiter du temps qu'il nous reste". "Mais on veut avoir cette possibilité, le jour où la maladie aura pris trop de place pour nous, de pouvoir dire stop", explique le militant pour une aide active à mourir. "Cette liberté, elle n'empiète en rien sur celle des autres, si des gens ne veulent pas bénéficier de l'aide active à mourir, il n'y a aucun souci, mais en France, on meurt très mal", déplore-t-il.

Pour Loïc Resibois, la sédation "profonde et continue", proposée par la loi Claeys-Leonetti depuis 2016 ne suffit pas, il la qualifie même "d'hypocrisie". "Il faut être clair, elle est faite pour le confort des soignants qui n'ont pas l'impression de donner la mort. Elle n'est pas faite pour le confort des malades", dénonce-t-il. "Des malades qui vont mettre plusieurs jours, parfois une semaine, parfois deux semaines à mourir ... Quel est l'intérêt de vivre une agonie aussi longue ?"