Cet article date de plus de huit ans.

Un biker contre la mucoviscidose

Publié le 30/05/2017 11:49 Mis à jour le 30/05/2017 13:53

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franceinfo

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En France, deux millions de personnes sont porteuses du gène de la mucoviscidose. Jonathan Drutel, est atteint de la maladie. Témoignage.

"Il a huit ans, j’avais une épée de Damoclès au-dessus de la tête, et là, aujourd’hui, je suis non seulement en vie, mais on est parti pour 450 kms de vélo", explique Jonathan Drutel, 32 ans, ingénieur. "Une troupe qu’on a surnommée les bikers pour parler du don d’organe et pour lutter contre la mucoviscidose et la leucémie", indique-t-il. La mucoviscidose est une maladie à la fois pulmonaire et digestive. On ne sait pas assimiler les graisses donc, du coup, si on n’a pas ses médicaments, ses compléments pancréatiques pour digérer, on ne digère rien du tout.

Une vie de défis

"Petit à petit, la maladie a évolué au fur et à mesure des années. Le diabète, les cures intraveineuses, les infirmières à la maison, l’oxygène, c’était une multitude de défis qu’il fallait affronter pour permettre un jour, peut-être d’aller mieux, et surtout pour continuer à avoir des projets", se rappelle Jonathan Drutel. "La transplantation a été un nouveau défi. Après un premier échec, on essaye encore. Ma vie est faite de défis. J’ai essayé de transformer cette maladie en quelque chose de positif. Je suis en bonne santé, j’ai un métier, je peux faire du sport… c’était vraiment impensable il y a quelques années", se réjouit-il.