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Plus fort que la maladie, le tour de France d’un enfant atteint d’une forme rare de diabète

Publié le 15/06/2021 17:01

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franceinfo

France Télévisions

Il a 13 ans et s’appelle Basile. Il souffre d’une forme rare de diabète qui affecte la vue et l’audition. Pour sensibiliser le public à cette maladie dégénérative, il se prépare à un périple de 1000 kilomètres en tandem avec son père. Un défi pour aussi recueillir des fonds pour la recherche sur cette maladie orpheline. #IlsOntLaSolution

Diagnostiqué il y a trois ans, Basile est atteint du syndrome de Wolfram, une forme rare de diabète qui, inexorablement, lui fait perdre la vue et l’audition. Contre cette maladie orpheline et dégénérative qui ronge son avenir, il y a le vélo, en tandem avec son père. À 13 ans, il s’est lancé un défi pour faire connaître cette maladie qui touche une soixantaine de personnes en France : rallier à la force des mollets Dunkerque à Manduel, près de Nîmes.

Son tour de France

1000 kilomètres, 17 étapes et 20 jours d’efforts. Quand Basile a imaginé son périple et a commencé à en parler autour de lui, beaucoup pensaient qu’il se découragerait. Mais c’était sans compter sur la détermination du garçon, qui a réussi à embarquer sa famille dans l’aventure. Malgré son jeune âge, il est très lucide sur sa maladie et sur son évolution comme le raconte Emmanuelle, sa mère : "Basile vit ça de façon, non pas positive, mais pour lui, c’est comme ça, ça fait partie de sa vie et son message est : 'ce n’est pas parce que je suis malade que je ne peux pas être heureux'."

Au guidon, son père François, et dans la voiture-suiveuse, sa mère et sa sœur, qui les accompagneront tout au long du voyage, prévu du 1er au 20 août. Et si Basile veut sensibiliser le public et faire parler de cette maladie rare, il veut aussi recueillir des fonds. À chaque étape, le jeune homme vendra des t-shirts La P'tite Vadrouille (c'est le nom du projet) pour financer la recherche sur le syndrome de Wolfram. Pour le soutenir dans son défi, une association a été créée et une chanson composée. Une balade plutôt qu’une complainte…