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Marseille : les "enfants de la Lune" embarqués pour une plongée nocturne

Publié le 16/09/2019 17:45 Mis à jour le 16/09/2019 18:33

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La France compte 95 "enfants de la Lune". Une maladie rare qui affecte la peau en cas d'exposition aux ultraviolets du Soleil. À Marseille (Bouches-du-Rhône), des plongées nocturnes sont organisées pour leur faire oublier les contraintes du quotidien.

À la barre, Sofiane Oman profite de l'instant. Le jeune garçon est ce qu'on appelle un "enfant de la Lune", il doit éviter tout contact avec les rayons ultraviolets sous peine de risquer sa vie. Masque, gants, vêtements épais... un carcan difficile à supporter auquel s'ajoute le regard des autres. Comme Sofiane, ils sont 95 en France à souffrir de cette maladie génétique rarissime. À Marseille (Bouches-du-Rhône), certains profitent d'une sortie en mer en pleine journée avec des professionnels.

Oublier les contraintes de la maladie

Au crépuscule, c'est le moment tant attendu par les enfants ; ils peuvent enfin ôter leur masque. "On respire mieux, on sent l'odeur de la mer", s'extasie Sofiane. Lui et ses amis vont s'essayer pour la première fois à la plongée. Sous l'eau, à 3 m de profondeur, ils peuvent oublier un instant les contraintes de la maladie. À ce jour, aucun traitement ne permet de lutter contre cette affection. Une crème à l'étude permettrait de ralentir ses effets.