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Culture : Pone, ex-rappeur de la Fonky Family paralysé par la maladie de Charcot, sort un livre écrit avec ses yeux, sa femme Wahiba témoigne de leur "immense fierté"

Paralysé depuis 2015 par la maladie de Charcot, "Pone", l'ex-rappeur du groupe de rap marseillais Fonky Family a sorti un livre entièrement écrit avec ses yeux. Sa femme, Wahiba Gallart, raconte ce quotidien avec la maladie.

franceinfo

Radio France

Publié le 18/04/2023 19:53

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Guilhem "Pone" Gallart, ex-rappeur du groupe de rap marseillais Fonky Family est paralysé depuis 2015 par la maladie de Charcot. (FRED SCHEIBER / AFP)

"C'est une immense fierté", a déclaré mardi 18 avril sur franceinfo Wahiba Gallart, femme de Guilhem "Pone" Gallart, ex-rappeur du groupe de rap marseillais Fonky Family paralysé depuis 2015 par la maladie de Charcot, qui a sorti la semaine dernière "Un peu plus loin", un livre entièrement écrit avec ses yeux, aux éditions Lattès.

"Il a un outil informatique, un système de navigation oculaire qui permet de capter le mouvement de ses yeux. Il vise chaque lettre, qui forment des mots et des phrases", a expliqué Wahiba. "Ce logiciel là aussi lui sert aussi de voix. Une fois qu'il a écrit, il a juste à viser l'icône pour lancer la voix".

Vivre avec la maladie

Depuis l'annonce du diagnostic de sa maladie de Charcot, il y a huit ans, le 17 avril 2015, Pone a recommencé à composer avec ses yeux : "Au départ, pour lui, la musique était finie. Il se disait qu'il n'y arriverait jamais. Il a essayé, il a vu que ça marchait. Désormais, il fait tout avec".

Wahiba Gallart témoigne également de la vie de famille percutée par la maladie : "On le vit très bizarrement et très normalement. On se dit que c'est exceptionnel, ce qu'on vit. C'est une vie qui est très cadrée. Nous devons tout anticiper. Mais désormais pour nous, c'est la vie normale. Quand on voit quel est son parcours de vie avant sa maladie, on se dit ce qu'aurait pu être sa vie après sa maladie et ce qu'on en a fait".