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Révision de la loi bioéthique : la question des données de santé

DOSSIER – Dans le cadre de la révision de la loi bioéthique de 2011, les États généraux de la bioéthique mettront en débat diverses questions liées à la gestion des données de santé.

La rédaction d'Allodocteurs.fr

France Télévisions

Publié le 18/01/2018 15:39

Temps de lecture : 2min

Révision de la loi bioéthique : la question des données de santé

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En France, les informations médicales d'une personne sont normalement protégées par la loi. Ce sont les "données relatives à la santé", définies la CNIL, l'autorité française qui veille à la protection des données informatiques personnelles. Elles bénéficient d'un statut de données à caractère sensible. À ce titre, elles doivent être enregistrées, de manière cryptée, chez un hébergeur agréé.

Le développement des objets connectés "pose la question de la transmission de ces données, de leur collecte et de leur utilisation par des tiers", souligne le Comité consultatif national d’éthique. "Les masses de données ainsi constituées (Big Data) créent un risque majeur d’atteinte à la vie privée, en rompant l’anonymat". Le danger tourne autour de la récolte continue "de renseignements très précis […] sur l’état de santé et autres données personnelles".

Le Comité relève en outre que le croisement de ces données avec d’autres informations médicales, "notamment dans le cadre d’une médecine prédictive" (informations sur le profil génétique des patients, par exemple), pose d’autres questions éthiques.

"Les bénéfices d’une analyse de données de sources multiples sont indéniables dans une perspective de progrès des connaissances et de recherche", reconnaît le CCNE. Mais la constitution de gigantesques bases telles que le Système national des données de santé (SNDS), créé en 2017, implique de laisser aux individus "une certaine maîtrise sur les données qui les concernent". Si les patients sont insuffisamment informés de l'utilisation qui est fait de ces données, la notion de consentement libre et éclairé serait, de facto, remise en cause.