Bébés aux bras malformés : d'anciens cas oubliés autour de Guidel ?

Deux réunions – l’une à huis clos avec les familles de Guidel concernées, l’autre publique – étaient organisées par Santé publique France ce 6 novembre à Guidel. Si la première semble avoir donné satisfaction aux participants, la seconde s'est déroulée de façon moins sereine. En effet, de nombreuses familles ayant ont vécu à Guidel par le passé, ou étant domiciliées dans les environs de la commune, ont exprimé leur inquiétude de n'avoir pas été prises en compte par les autorités sanitaires.

"On a été complètement oubliés, on parle pas de nous. On ne nous a jamais posé de questions. On est juste aux alentours et on n'en parle pas", a ainsi lancé Aurélie Bingler, mère de Lola, née en 2011 avec un bras malformé, qui habite à 20 km de Guidel.

"Quand ma petite-fille pose une question, je lui explique quoi, je lui dis quoi? Personne ne s'occupe d'elle. Nous, on est un peu perdus", a demandé le grand-père d'une fillette de 3 ans atteinte de malformation. Au total, quatre cas ont été répertoriés dans cette commune de 11.807 habitants entre 2011 et 2013. Aucun nouveau cas n'a été signalé à Guidel depuis 2013.

Des inquiétudes légitimes

Les réponses, parfois très techniques, des médecins ont souvent laissé les parents à leur interrogations. "Il serait intéressant qu'à la souffrance des parents ne s'ajoutent pas la frustration", a interpellé un homme au micro.

Selon Isabelle Taymans-Grassin, médecin généraliste et mère d'une fille née sans main en 2012, "il y a des pistes à creuser, par exemple avec le cas de (la commune de) Calan", là où vit Lola. "Probalement qu'elles n'ont pas été creusées jusqu'au bout", a-t-elle estimé. 

Face au nombre de parents signalant des cas de malformations proches de Guidel, François Bourdillon, directeur général de l'agence Santé publique France, a reconnu qu'il fallait "peut-être qu'on mène des investigations plus larges géographiquement, sur la question des bassins de vie, peut-être sur la région Bretagne, pour essayer de trouver des investigations".

Il a affirmé que la réunion avait permis à l’agence de "réinterroger [ses] méthodes" et concédé que certaines de leurs études pouvaient avoir "[d]es limites". "Parfois sur certaines interpellations, on touche aux limites de nos capacités d'agence à essayer de trouver des solutions". "Le temps sera probablement long, les investigations difficiles et complexes", a-t-il affirmé, tout en assurant aux familles que "rien ne [leur] sera caché". Selon lui, "toutes les hypothèses sont ouvertes", et l’agence "[ne se focalise] sur aucune".

Une première réunion satisfaisante, selon les familles de Guidel

À l’issue de la première réunion à huis-clos, Isabelle Taymans-Grassin avait jugé face à la presse que "les choses [avaient] été entendues", confiant son impression "[d’une] volonté d'aller plus loin dans ce qui a été fait jusqu'à présent" La semaine précédente, la médecin avait fustigé l'enquête "pas très poussée" de Santé Publique France, qui "ne nous a rien appris" et aurait pu être publiée "deux ans plus tôt".

Également mère d'une fille atteinte d'agénésie, Tiphaine Bernard avait elle aussi confié à la presse que cette première réunion reflétait "une volonté [des autorités sanitaires] d'approfondir les recherches". Samuel Bernard, son mari, regrettant toutefois de n’avoir "rien appris de spécial" et de n’avoir pas eu "plus de détails sur les suites de l'enquête".

la rédaction d'Allodocteurs.fr, avec AFP