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Alzheimer vue de l'intérieur : des malades interrogés sur leur quotidien

C'est une première en France. Un sondage inédit a été réalisé par France Alzheimer avec l'institut Opinion Way. L'association a demandé à 1.400 personnes malades de s'exprimer sur leur vie quotidienne, sur les relations avec leurs proches, sur les difficultés qu'elles rencontraient. C'est la première fois que des personnes malades sont directement interrogées.

Bruno Rougier

Radio France

Publié le 14/09/2015 05:51 Mis à jour le 14/09/2015 05:59

Temps de lecture : 1min

(La majorité des malades interrogés n'a qu'un souhait : profiter de la vie et continuer, autant que possible, faire des activités de loisir, des sorties, des voyages. Photo d'illustration © Maxppp)

La maladie d'Alzheimer, tout le monde en parle, mais sait-on vraiment ce que ressentent les personnes atteintes ? C'est ce qu'a voulu savoir l'association France Alzheimer qui a interrogé directement des malades via un sondage. Et leurs réponses contredisent beaucoup d'idées reçues sur cette maladie. Par exemple, on pensait que les personnes souffrant d'Alzheimer n'avaient pas conscience de leur maladie et de ses conséquences. C'est faux, 80 % d'entre elles reconnaissent qu'elles ne peuvent plus réaliser les actes de la vie quotidienne et la moitié qu'elles ont du mal à se déplacer seules.

La majorité des malades souhaitent pouvoir continuer à sortir, à voyager...

Autre information intéressante : les personnes malades savent très bien ce qui se passe autour d'elles. Elles ont parfaitement conscience du travail qui est fait par les proches pour les aider dans leur vie quotidienne, d'ailleurs beaucoup craignent de trop solliciter ces aidants. La maladie isole mais pour autant les deux tiers des personnes malades ne souhaitent pas parler de leur difficulté par peur de gêner, de faire souffrir leur entourage ou d'être jugées.

Enfin, une des grosses surprises de cette étude originale, c'est la position des malades quand on leur demande leurs souhaits principaux pour les prochaines années : seulement 4 % évoquent spontanément la découverte d'un moyen pour guérir ou stopper l'avancée de la maladie. La majorité n'a qu'un souhait : profiter de la vie et continuer, autant que possible, à faire des activités de loisir, des sorties, des voyages..